Živilės istorija: nuo vėžio diagnozės vaikystėje iki atsakymo po trijų dešimtmečių

Vilniaus universiteto ligoninė Santaros klinikos tęsia informacinį projektą Gyvenimas po ligos, kuriame dalijamasi žmonių patirtimis po sunkių sveikatos išbandymų. Pasakojame ne tik apie pasveikimą – bet ir apie tai, kaip pacientai jaučiasi sugrįžę į kasdienį gyvenimą, su kokiais fiziniais, emociniais ar socialiniais iššūkiais jie susiduria. Šie pasakojimai padeda geriau suprasti, kad gyvenimas po ligos tęsiasi, tačiau dažnai reikalauja naujų žinių, paramos ir nuolatinio dėmesio sveikatai.

Šiame straipsnyje dalijamės Živilės istorija – jautriu pasakojimu apie vaikystėje patirtą onkologinę ligą, ilgametę nežinomybę ir ilgai ieškotus atsakymus į klausimą, kodėl sveikata ėmė silpti praėjus dešimtmečiams po gydymo. Prie Živilės pasakojimo pateikiamas gydytojos komentaras, padedantis geriau suprasti, kodėl itin svarbu žinoti visą savo ligos istoriją ir turėti prieigą prie ankstesnių gydymo duomenų.

Pacientė Živilė: „Viskas prasidėjo, kai man buvo trylika“

„Noriu pasidalinti savo istorija, nes tikiu, kad kažkam ji padės suprasti, jog sunkūs dalykai gyvenime gali užklupti netikėtai – bet niekada nesame vieni“, – sako Živilė.

Jos ligos kelias prasidėjo 1995-aisiais, kai jai buvo vos trylika. Mergaitė ruošėsi išvykti į vaikų sanatoriją Elektrėnuose dėl regos problemų – turėjo trumparegystę. „Kaip dabar prisimenu – prieš išvykstant reikėjo atlikti profilaktinius tyrimus. Tą pačią dieną sulaukėme skambučio iš gydytojos. Ji paprašė atvykti su mama į polikliniką. Ten išgirdome: „Reikia skubiai į ligoninę.“

Netrukus buvo atlikta limfmazgio biopsija, kitą dieną pradėtas gydymas. Diagnozė – Hodžkino limfoma, antra B stadija.

„Tuo metu mažai supratau, kas vyksta. Mama man nieko nepasakojo – norėjo apsaugoti. Apie diagnozę sužinojau tik po metų, kai Lietuvoje apsilankiusi giminaitė medikė iš Amerikos pasakė: „Ji turi žinoti“. Tą akimirką sureagavau ramiai – jau gyvenau su liga. Didžiausias iššūkis man buvo vienatvė“, – kone trijų dešimtmečių senumo istoriją prisimena Živilė.

Vienatvė, skausmas ir šviesūs žmonės

Tuo metu telefonų beveik niekas neturėjo, draugai nutolo, kai kurios mamos pažįstamos net nustojo bendrauti su šeima. Živilė augo viena su mama ir jaunesniu broliu: „Mama visada buvo šalia – stipri, nors pati išgyveno nepaprastai sunkius metus“, – apie savo mamą pasakoja Živilė.

Gydymas buvo sunkus: keturi chemoterapijos kursai ir švitinimas. „Chemoterapija kėlė pykinimą, silpnumą, skaudėjo visą kūną, net miegoti negalėjau. Tapau visiškai priklausoma nuo kitų pagalbos, – prisimena Živilė. – Bet ką iki šiol prisimenu – tai ligoninės personalo gerumą. Gydytojas Aleksandras Savinas, matydamas, kad nenoriu valgyti, atėjo ir paklausė – ko verkiu. Sakau: „Nenoriu valgyt“. O jis pajuokavo: „Apetitas atsiranda bevalgant.“ Toks žmogiškas santykis buvo neįkainojamas.“

Pasakodama savo ligos istoriją Živilė pamažu pereina prie dabartinės savo būklės, apie kurią ir siekia papasakoti – kas jos laukė daug vėliau: „Kai liga atsitraukė, man sakė, jog pasveikau. Kelerius metus dar buvau stebima, ligos atsinaujinimo nebuvo ir pamažu grįžau į gyvenimą“, – sunkiausią vaikystės epizodą prisimena Živilė.

Vėlyvosios pasekmės – po dešimtmečių

Praėjus  keliems dešimtmečiams, Živilės savijauta ėmė blogėti. Atsirado simptomų, kurių niekas nesugebėjo paaiškinti – jie neatitiko jokių bendrų taisyklių ar aprašytų ligų simptomų, nebuvo panašūs į jokius standartinius ligų aprašymus. Niekas net neužsiminė, kad tai galėtų būti prieš kelis dešimtmečius taikyto gydymo pasekmės: „Prasidėjo dusulys, plaučiuose kaupėsi skysčiai – kartais negalėdavau net įkvėpti oro. Medikams pavykdavo palengvinti būklę, bet niekas negalėjo paaiškinti priežasties.“

Po metų nežinomybės gydytojas Jungtinėje Karalystėje, kurioje tuo metu moteris gyveno, jai atvirai pasakė: „Tyrimų atlikome daug, bet neturime, kas juos įvertintų.“ Tada Živilė suprato – reikia grįžti į Lietuvą.

Moteris prisimena, kad gydytojų kabinetuose jai teko praleisti ne vieną valandą, tačiau ilgai nebuvo randama aiškių atsakymų: „Man sunkiausia buvo susitaikyti su tuo, kad nei mano sveikatos, nei emocinės būklės negalima įsprausti į jokias schemas. Kai man buvo apie dvidešimt, susirgau širdiplėvės uždegimu (perikarditu). Gydytojai sakydavo – jaunam žmogui taip nebūna. Kai išsivystė širdies nepakankamumas, vėl girdėjau: „Tu per jauna tokioms ligoms.“ Bet juk vis tiek sergu!“

Kiek kartų ji lankėsi pas gydytojus, net suskaičiuoti sudėtinga. „Į priėmimą teko vykti daugybę kartų. Paguldo, nudrenuoja iš plaučių susikaupusius skysčius, išleidžia į namus – po kurio laiko viskas kartojasi. Ir vis be atsakymo, kodėl tai vyksta“, – nevilties akimirkas prisimena moteris.

Kartais Živilė išgirsdavo: „Nežinau, kaip jums padėti“ arba „Mūsų srities pakitimų nerandame – viskas atrodo gerai, bet jums vis tiek blogai.“ Toks jausmas, kad esi tarsi koks medicininis našlaitis – niekas iki galo nežino, kaip tau padėti“, – apie savo nuolatines patikras ir pagalbos paieškas pasakoja Živilė.

Ilgo gydymo metu jai buvo nustatytas dar ir hepatitas C – tikėtina, dėl seniai atliktų kraujo perpylimų. Šios ligos gydymas buvo sunkus ir labai varginantis – du gydymo kursai, trukę po metus, o temperatūra kartais pakildavo iki 41 laipsnio. Vėliau – melanomos diagnozė ir skaudus nevaisingumo faktas. „Galima sakyti, sirgau kritinėmis ligomis, kurios sekė viena paskui kitą, o atsakymo, kodėl jomis susergu, nebuvo“, – priduria Živilė.

Grįžimas į Santaros klinikas: atsakymai po trisdešimties metų

Grįžusi į Lietuvą Živilė kreipėsi į Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikas. Pagaliau čia išgirdo atsakymą – širdies funkcijos sutrikimas, susijęs su prieš trisdešimt metų taikytu krūtinės srities švitinimu.

„Pirmą kartą išgirdau atsakymą, jog vaikystės liga ir jos gydymas paliko pėdsakų. Pagaliau supratau, kas vyksta su mano kūnu. Pagaliau gavau atsakymus, kas vyksta su mano sveikata. Tai – didžiulė dovana, nes dabar suprantu save ir savo kūno siunčiamus signalus“, – sako ji.

Živilė pasakoja, kad tokio atsakymo sulaukė parašiusi laišką gydytojai onkohematologei profesorei Jelenai Rascon, kurios tėčio – garsaus gydytojo Aleksandro Savino – skyriuje buvo gydyta vaikystėje. „Ji atsakė labai greitai, surašė visus specialistus, į kuriuos vertėtų kreiptis konsultacijos ir kurie galėtų padėti. Man tarsi atsivėrė akys – galiausiai išgirdau, kad mano problemos turi paaiškinimą – visos mano bėdos tai ligos gydymo vaikystėje, prieš trejetą dešimtmečių, pasekmės. Labai reikėtų daugiau aiškių programų suaugusiesiems, nes dabar vienas gydytojas sako viena, kitas – kita. Ir tu pats lieki spręsti, ką daryti toliau. Labai norėčiau, kad panašių istorijų liktų kuo mažiau, o jei jų yra – kad žmonės neliktų vieni“, – sako moteris.

Gydytoja Monika Kapitančukė: sveikata po onkologinės ligos reikia rūpintis visą gyvenimą

Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Vaikų onkohematologijos centro Ilgalaikės stebėsenos poskyrio gydytoja vaikų onkohematologė Monika Kapitančukė sako, kad pastaruoju metu vaikų onkologijos srityje situacija keičiasi: „Šiais laikais ilgalaikio išgyvenamumo rezultatai yra labai pagerėję ir siekia daugiau 80–90 procentų. Todėl dėmesys sutelkiamas ne tik į paciento išgydymą, bet ir siekiama kuo labiau sumažinti gydymo toksiškumą bei gerinti pasveikusių gyvenimo kokybę.“

Pasak gydytojos, visgi iki 70 proc. pacientų, gydytų vaikystėje dėl onkologinės ligos, gali patirti vėlyvąsias su vėžio gydymu susijusias komplikacijas. Siekiant pasveikusiems suteikti kvalifikuotą priežiūrą, pradėjo veikti vadinamos Ilgalaikės stebėsenos klinikos. Užsienyje didžiuosiuose onkologijos centruose tokios klinikos jau veikia ilgesnį laiką, kuriose pasveikusių vaikų stebėsena tęsiama ir perėjus į suaugusių amžių.

Ilgalaikė stebėsena – naujas požiūris

„Prieš kelis dešimtmečius pagrindinis dėmesys buvo sutelktas onkologinės ligos remisijai pasiekti, o apie vėlyvąjį toksiškumą beveik nekalbėta. Suėjus dažniausiai 5 metams nuo diagnozės nustatymo, pacientai būdavo paleidžiami šeimos gydytojo priežiūrai su viena rekomendacija – „šeimos gydytojo priežiūra“. Nei pats pacientas, nei šeimos gydytojas tiksliai nežinodavo kaip reikia toliau stebėti sveikatą ir kokius tyrimus atlikti po onkologinės ligos gydymo. Ką matome ir iš Živilės pasakojimo – informacijos apie galimas vėlyvąsias komplikacijas ji neturėjo, sudėtingai ieškojo atsakymų“, – sako gydytoja onkohematologė M. Kapitančukė.  

VUL Santaros klinikų Vaikų onkohematologijos centre Ilgalaikės stebėsenos poskyris įkurtas 2023 metais. „Pasveikusiems vaikams, kai praeina 5 metai nuo onkologinės ligos diagnozės, sudarome gydymo santrauką ir individualias pagal taikytą gydymą ilgalaikes sveikatos stebėsenos rekomendacijas. Atliekami reikiami tyrimai ir patikros. Sudarėme galimybę vaikų padalinyje tokias rekomendacijas išduoti ir dabar suaugusiems asmenims, kurie vaikystėje buvo gydyti dėl onkologinės ligos“, – aiškina gydytoja onkohematologė M. Kapitančukė.

Siekiama tikslo – plėsti Ilgalaikės stebėsenos paslaugas ir perėjus iš vaikų į suaugusių amžių. Vėlyvųjų komplikacijų pasireiškimo kreivės pradeda daugiau kilti sulaukus 30–50 metų amžiaus. Naujų paslaugų įdiegimas nevyksta greitai, reikia sukurti struktūrą, suburti ir paruošti sveikatos specialistų komandą. „Jau žengiame pirmus žingsnius, vyksta ES finansuojami projektai, į kuriuos įsitraukia vaikų ir suaugusiųjų specialistai. Živilės papasakota istorija yra vienas iš pagrindinių mus motyvuojančių veiksnių dirbti toliau, kad po sudėtingų onkologinių ligų gydymo pacientai – tiek vaikai, tiek suaugusieji – galėtų gauti reikiamą ilgalaikę komandinę priežiūrą, o jų kelias per klinikas nebebūtų pilnas nežinomybės“, – sako gydytoja.

VUL Santaros klinikos, koordinuojančios tarptautinį projektą SCARLET, siekia plėsti vykdomas ir inicijuoti naujas mokslines iniciatyvas, skirtas tirti vėlyvąsias vaikų vėžio bei jo gydymo komplikacijas ir gerinti pasveikusiųjų gyvenimo kokybę Lietuvoje.

Apie Hodžkino limfomą

Hodžkino limfoma – limfinės sistemos onkologinė liga, dažniausiai išsivystanti limfmazgiuose. Vaikų amžiuje dažniau pasireiškia paaugliams. Ligos simptomai priklauso nuo to, kurioje kūno vietoje susiformavo navikas, ir nuo jo dydžio. Hodžkino limfoma dažniausiai pasireiškia limfmazgių padidėjimu, neaiškios kilmės karščiavimu, svorio kritimu, naktiniu prakaitavimu, nuovargiu, odos niežuliu, galimi kvėpavimo takų simptomai (užsitęsęs kosulys, kvėpavimo sutrikimas). Ligai ir jos išplitimui nustatyti atliekami kraujo ir vaizdiniai tyrimai, biopsija ir histologinis medžiagos ištyrimas. Atlikus tyrimus nustatoma Hodžkino limfomos stadija (I–IV), nuo kurios priklauso paciento tolesnis gydymas.

Gydymas pradedamas nuo chemoterapijos, tačiau jei atsakas nepakankamas, navikas išplitęs ar atsinaujina, gali būti reikalinga radioterapija, didelių dozių chemoterapija su autologine kamieninių kraujodaros ląstelių transplantacija ar imunoterapija. „Jei taikoma spindulinė terapija į kaklo-krūtinės sritį, ateityje padidėja rizika širdies ir kraujagyslių, plaučių, skydliaukės pažeidimams, taip pat antriniams onkologiniams susirgimams – krūties, skydliaukės ar odos vėžiui – vystytis“, – apie Hodžkino limfomos gydymą ir atokias galimas jo pasekmėsaiškina onkohematologė Monika Kapitančukė.

Komunikacijos tarnyba