„Dieve, ar tu pasvėrei, ką man duodi?“ – dažnai šito savęs paklausia Lina Petreikienė, kai pamato, jog ant jos jaunėlio sūnaus Aivaro kūno vėl atsirado pūslių. Moteris tada žino, kad privalo savo vaikui padėti, nors širdis plūsta krauju, o akyse tvenkiasi ašaros – juk sūnui skauda! Tačiau jam bus dar blogiau, jei ji tų pūslių su adata nepradurs, neprakirps, o atsiradusios žaizdos nesutvarstys… Pūslinė epidermolizė. Tokią diagnozę iš gydytojų lūpų Lina išgirdo, kai beveik prieš penkerius metus pirmą kartą ant rankų paėmė savo naujagimį sūnų.
Lina ir Darius Petreikiai, gyvenantys Keturakių kaime, Žlibinų seniūnijoje, augina tris sūnus. Visi mylimi, bet labiausiai – Aivaras. „Aivaras – mūsų karalius“, – taip apie jaunylį atsiliepia broliai Gabrielius ir Deividas. Didieji šeimos vyrai nepyksta, kad mažiausiasis gauna kone visą mamos dėmesį: jei likimas atsiuntė ligą, šeimos meilės Aivaras gaus su kaupu – taip nusprendė Petreikiai. Todėl Aivaras šiandien be mamos niekur: mama į kiemą – ir jis kartu, mama į tvartą pas gyvulius – ir jis kartu, į rūsį bulvių – kaip be Aivaro… „Dabar kitaip ir neįsivaizduoju, man ramiau širdyje, kai esam kartu“, – sako L. Petreikienė.
Pūslinė epidermolizė – paveldėta
Vyresnieji Petreikių sūnūs auga sveiki kaip ridikai. Nuo kūdikystės jokių didesnių sveikatos bėdų neturėjo, todėl mama net nepajuto, kaip jie paaugo ir mokyklą lankyti pradėjo. Linos gyvenimas pasikeitė atsiradus Aivarui. „Dar ligoninėje vos jam gimus pamačiau, kad ant kaklo, veiduko odelė nuėjusi“, – prisimena moteris. Gydytojams tada buvo net klausimas iškilęs, ar apskritai Aivaras išgyvens, tačiau, Linos laimei, sūnus, kad ir praleidęs kurį laiką Kauno klinikose, buvo išleistas namo. Namo kartu su diagnozuota liga – pūsline epidermolize. L. Petreikienė iš pradžių labai nustebo, kai gydytojai pasakė, jog ši liga genetinė: šeimoje juk niekas nesirgo. Tik po kurio laiko prisiminė, kad odos ligą turėjo jos vyro senelis, o ir pats vyras turįs polinkį, tiesa, jų ligų nė iš tolo negalima lyginti su Aivaro. Berniukui likimas „dovanojo“ sunkesnę jos formą.
Pūslinė epidermolizė pasireiškia pūslėmis, susidarančiomis po traumos, bet dažnai ir savaime, kurioms gyjant susidaro atrofiniai randai, būna nagų pakitimų. Dažniausiai pūslių atsiranda ant alkūnių, kelių, pėdų nugarinio paviršiaus, plaštakų odos. Šiandien Aivaras neturi nė vieno nagučio, kūnelis nespėja gyti nuo atsiveriančių žaizdų. Pūslės linkusios susidaryti toje pačioje vietoje, todėl žaizdas užtraukianti odelė itin plona – kaip popierius. „Kartais net popierius būna storesnis už mūsų Aivaro odelę“, – liūdnai sako moteris.
„Parduokit mamą“, –
šaukia Aivaras, kai pamato, kad mama ateina pas jį „apsiginklavusi“ adata, žirklėmis, atsineša tvarsčių, įvairių tepaliukų. Vaikas žino, kad jam skaudės, kai mama badys ant jo kūno atsiradusias pūsles. Pradurti, išvalyti – tai padaryti būtina norint, kad Aivarui dar labiau neskaudėtų ir nekiltų dar didesnių komplikacijų. „Tada aš esu visų blogiausia, esu ragana, jis tada ir kanda, ir šaukia, ir spiria“, – pasakoja Lina. Rūpinantis sūnumi jai tenka didžiulė atsakomybė jau vien dėl to, kad kiekviena tokia procedūra turi būti atlikta steriliai: bet kada žaizdą galima užkrėsti, duriant ir valant įleisti kokią neprašytą infekciją. Vis dėlto dažniau Aivaras būna kantrus, leidžia mamai atlikti nemalonias procedūras. Kiekvienas L. Petreikienės rytas prasideda nuo sūnaus apžiūros: reikia kiekvieną kūno linkį iššniukštinėti, kad kokios naujos pūslės nepraleistum, nes kiekviena pražiūrėta vėliau prišauks dar didesnę bėdą.
Aivaro odelė itin plona, atsiradusias žaizdas reikia kruopščiai prižiūrėti, stengtis jas kuo greičiau užgydyti. Iki šiol šeimos turimi tvarsčiai, pleistrai situacijos nepalengvindavo: neretai nuimami pleistrai vaiko odelę nuplėšdavo, marliniai tvarsčiai krisdavo, būdavo nepatogūs judriam vaikui ir taip ribodavo jo galimybes judėti. Šiandien Lina džiaugiasi, kad po „Išsipildymo akcijos“ jos šeima gavo specialios tvarsliavos, kuri sergančio sūnaus priežiūrą kiek palengvino. Negana to, atsirado galimybė ją gauti kompensuojant, iki to laiko visus tvarsčius Petreikių šeima pirkdavo pati. Aivaro liga – ne tik išorinė. Pūslių susidaro ir burnytėje, stemplėje, išangėje. Būna dienų, kai vaikas nieko, išskyrus skystą maistą, negali praryti. Todėl ir berniuko maisto racionas turi būti specialus, bet ko valgyti negalima, kad viduriukai neužkietėtų, priešingu atveju Aivaro vėlgi laukia kančios.
Drabužius reikia siūdintis
Kai Aivaras buvo visai mažas, mama jį rengdavo išvirkščiais drabužėliais. Tuomet siūlės negalėdavo pritrinti vaiko odos. Dabar taip elgtis tampa vis sudėtingiau. Aivaras auga, jam nesuprantama, kodėl marškinėlius reikia vilktis išvirkščius – juk tada jokių paveikslėlių nesimato. Todėl šeimai vis dažniau tenka spręsti dilemą dėl mažojo sūnaus aprangos. Yra keletą apatinių drabužėlių specialiai pasiuvę. Turi ir specialias pirštinytes, kurias reikėtų nešioti kasdien norint išvengti rankyčių traumų, tačiau vaikas jas vis nusimauna, sako, krenta, nesvarbu, kad jos yra su raištukais. „Bet ko neužvilksi, negalima sintetikos, tik medvilnę“, – pastebi L. Petreikienė, nes suprakaitavus Aivarui iškyla naujų pūslių. Galvos skausmą kelia ir avalynė.
Išlaidų daug. „Pirmiausia nuperkame viską, ko reikia Aivarui: tvarsčių, tepaliukų, adatų, ir tik paskui galvojame apie kitus šeimos narius“, – sako Lina. Nedidelis šeimos biudžetas neleidžia siūdinti vis naujų drabužių, reikalingų Aivarui, juk dar du vaikai šeimoje auga. Vyras dirba „Vičiūnuose“, šeima turi nedidelį ūkį. „Gerai, kad mėsos, pieno, daržovių nereikia pirkti – patys užsiauginame“, – džiaugiasi Lina.
Į Palangą – tik rudenį
Šiandien Aivarui vis dažniau iškyla klausimų: kodėl jis negali su broliais žaisti futbolo ar krepšinio, kodėl jam negalima važiuoti dviračiu, kodėl negalima maudytis kartu su kitais vaikais, kodėl jo tokios rankytės negražios, kodėl jis neturi nagučių, o broliai turi?.. Mama žino, kad klausimų ateityje tik daugės, bet tiki, kad laikui bėgant viską vaikui paaiškinti bus lengviau, be to, ir pats Aivaras užaugęs sugebės labiau saugotis traumų. Kol kas jų šeima į Palangą važiuoja rudenį, kad Aivaras nematytų vasarą jūroje besimaudančių vaikų. Kol jo broliai pliuškenasi Platelių ežere, jis lesina antis ir džiaugiasi, kai vyresnėliai pasiūlo jį paplukdyti ant pripučiamo rato. Kaitri saulė mažajam Aivarui pavojinga, jos spinduliais berniukas gali pasidžiaugti trumpai, todėl vasara dažniausiai prabėga pavėsyje.
Baimė neturėti draugų…
L. Petreikienė sako jau susigyvenusi su savo jaunėlio sūnaus liga. Nuo sūnaus gimimo dvejus metus trukęs košmaras baigėsi. Dabar net viliasi, jog galbūt Aivarui augant liga įgis kiek lengvesnę formą. Tai parodys neilgai trukus berniuko laukiantis specialus genetinis tyrimas, kuris bus atliktas Vokietijoje. Mama turi vilčių, kad berniukui seksis ir mokykloje, juk jis jau dabar pažįsta keletą raidžių, moka skaičiuoti, eilėraščius greičiau už brolius išmoksta. Nuogąstauja Lina tik dėl vieno – Aivaro dėl žaizdotos odelės gali šalintis klasės draugai… Ateitis parodys.
Šiandien Aivarui broliai geriausi draugai, jis mėgaujasi krikšto mamos dėmesiu. Berniukas mėgsta žaisti kompiuterinius žaidimus ir svajoja apie didelę mašiną, kuri jam galėtų pakeisti dviratį.
Petreikiai neprašo, bet jei atsirastų žmonių, norinčių ir galinčių padėti šiai šeimai, jų kontaktai: tel. 8 615 34 883, sąskaitos Nr. LT67 7300 0101 1083 5609.
Daiva MAŽULYTĖ
http://www.pzinios.lt/Rubrikos/Aktualijos/Popierinis-berniukas-Aivaras
