Hemofilijos nevaržomas gyvenimas: nuo gyvybei grėsmingų kraujavimų valdymo iki visavertės profilaktikos

Devyniolikmetis panevėžietis Nedas Mileris – dviračių entuziastas

Vilniaus universiteto ligoninė Santaros klinikos tęsia informacinį projektą Gyvenimas po ligos. Šįkartą dėmesio centre – hemofilija. Liga, kurią ilgus metus lydėjo baimė, skausmas ir gyvenimo apribojimai, šiandien tampa vis geriau valdoma. Inovatyvūs gydymo metodai, individualizuota priežiūra ir medikų atsidavimas leidžia pacientams gyventi visavertį gyvenimą.

Kviečiame susipažinti su gydytojos onkohematologės dr. Sonatos Šaulytės Trakymienės įžvalgomis ir paciento Nedo istorija – tikru įkvėpimu tiems, kurie gyvena su hemofilija ar tik ieško kelio į gyvenimą be baimės.

„Gydydamihemofilijąpasiekėme aukso amžių“, – sako gydytoja Vilniaus universiteto ligoninės Vaikų onkohematologijos centro gydytoja vaikų onkohematologė dr. Sonata Šaulytė Trakymienė. Pasak jos, nuo XX a. vidurio supratimas apie ligą kardinaliai pasikeitė: gydymo tikslas – ne tik stabdyti kraujavimą, bet jo visai išvengti. „Kaip vakcinos apsaugo nuo infekcijų, taip ir gydydami hemofiliją siekiame kraujavimų prevencijos. Profilaktika tapo gydymo standartu, o ne prabanga“, – paaiškina gydytoja.

Ankstesniais laikais gydymas buvo brangus ir sunkiai prieinamas. Lietuvoje tik nuo 2017 m. įgyvendinta kraujavimų profilaktika, tačiau daugeliui pacientų tai dar nebuvo patogi išeitis: „Vaistai buvo leidžiami į veną, kelis kartus per savaitę. Įprasti tai daryti nuolat buvo psichologiškai ir fiziškai sudėtinga“, – pasakoja vaikų onkohematologė dr. S. Šaulytė Trakymienė.

Dabar situacija iš esmės pasikeitė: į paciento sveikatos priežiūros planavimą įtraukiami ir patys pacientai. „Turime galimybę pacientui pasiūlyti keletą gydymo variantų: tiek tradicinę intraveninę terapiją, tiek modernią poodinę. Kartu su pacientu priimame sprendimą, kuris geriausiai atitinka jo gyvenimo būdą, poreikius ir planus“, – akcentuoja gydytoja.

Nauji gydymo metodai: nuo prailginto veikimo vaistų iki patogios poodinės terapijos

Moderni poodinė terapija tampa tikru proveržiu. „Tai vaistai, leidžiami į poodį – nuo vieno karto per savaitę iki vieno karto per mėnesį – naudojant nedidelius injektorius, primenančiais insulino švirkštiklius. Juos galima patogiai naudoti, vaistą nešiotis su savimi ir gyventi hemofilijosnevaržomą gyvenimą“, – sako gydytoja vaikų onkohematologė dr. S. Šaulytė Trakymienė.

Ilgesnio veikimo terapijos ne tik palengvina kasdienybę, bet ir gerina gydymo efektyvumą. „Kartais atrodo, kad skirtumas tarp trijų ir dviejų injekcijų per savaitę yra nedidelis. Bet kai paskaičiuoji per metus, tai – šimtais dūrių mažiau. Tai didžiulis pokytis paciento gyvenimo kokybei“, – teigia gydytoja.

Gyvenimas po ligos: kai hemofilija nebekuria ribų

Modernėjantis gydymas suteikė daugiau pasirinkimo laisvės. „Paaugliai nori sportuoti, keliauti, būti aktyvūs. Dėl to svarbu, kad gydymas būtų lankstus – vaistai, kuriems nereikia šaldytuvo ar turi ilgesnį veikimo laiką, gali užtikrinti visiškai kitokią gyvenimo kokybę“, – pabrėžia gydytoja.

Kraujavimų profilaktikos idėja ilgai buvo svetima, nes anksčiau vaistai buvo leidžiami tik iškilus kraujavimo rizikai. Dabar gydytojai pasiryžę dirbti proaktyviai: „Mes sakome: leiskitės vaistus nuolat, kad kraujavimų nebūtų. Tai ne tik mediciniškai pagrįstas, bet ir emociškai saugesnis kelias“, – teigia gydytoja.

Vienas įspūdingų pavyzdžių – Nedui tada buvo vos 10 metų, kai jis su šeima nusprendė dalyvauti klinikiniame tyrime. „Tai buvo galimybė gauti modernų ir saugų gydymą, kuris Lietuvoje dar nebuvo prieinamas. Be to, jie priėmė ir naują gydymo modelį – nuolatinę kraujavimų profilaktiką. Dirbo visi – gydytojai, šeima, pats pacientas“, – prisimena dr. S. ŠaulytėTrakymienė.

„Gyventi su hemofilija galima visavertiškai, svarbu žinoti savo ribas“: pasakoja dviračių entuziastas

Devyniolikmetis panevėžietis Nedas Mileris – dviračių entuziastas ir sportiškas vaikinas. Nuo gimimo serga hemofilija – reta kraujo krešėjimo liga. Nors hemofilija niekur nedingsta, šiandien su ja galima gyventi visavertį, aktyvų gyvenimą – tarsi liga būtų kažkur fone, bet visai netrukdytų. Apie patirtis, iššūkius ir patarimus kitiems jis pasakoja šiame interviu.

Kada sužinojote, kad sergatehemofilija?

Mano tėvai jau žinojo, kad galiu paveldėti šią ligą – mano brolis taip pat ja serga. Kai gimiau, jiems pasidarė aišku labai greitai: vos kur nors užsigaudavau, ta vieta smarkiai ištindavo. Diagnozė tik patvirtino tai, ką jie jau įtarė.

Su kokiais sunkumais dažniausiai susiduriate kasdienybėje – mokyklos laikais, laisvalaikiu?

Vaikystėje reikėdavo pasisaugoti, bet ne visada pavykdavo. Būdavo, kad mokykloje pradėdavo bėgti kraujas, o mokytojai nesuprasdavo, kodėl noriu grįžti namo – tekdavo aiškinti, kas man yra. Broliui dažnai kraujuodavo nosis, o man po kritimų, pavyzdžiui, važiuojant dviračiu, sutindavo užgautos vietos. Kartais atrodydavo, kad nieko blogo – džinsai apsaugodavo ir kraujo kartais netnesimatydavo, bet iš tikrųjų jis kaupdavosi viduje. Tokiais atvejais grįždavau namo ir leisdavausi vaistus.

Laikui bėgant, ypač kitose mokyklose, viskas buvo daug geriau – mokytojai buvo supratingi, leisdavo grįžti namo, kai reikėdavo.

Ar būna, kad jaučiatės nesaugiai dėl savo būklės?

Važiuodamas dviračiu – visada stengiuosi negriūti, bet su tokia transporto priemone tai ne visada įmanoma. Tam, kad saugiai važiuočiau savo dviračiu, turiu susipažinti su savo technika, ją prižiūrėti ir pasitikėti savo galimybėmis. Bijodavau ne tiek traumų, kiek skausmo ir komplikacijų. Žinodavau, kad reikia greitai sustabdyti kraujavimą.

Yra buvę ir rimtų situacijų. Kartą su broliu nuvažiavome į dviračių parką Vilniuje –„Molynės MTB trasa“. Bandžiau pirmą vieną iš didesnių šuolį, gavosi maždaug 10 metrų skrydis. Trečias toks bandymas baigėsi nesėkmingai – griuvau ant šono, smūgis buvo stiprus – net dviračio šakę įlenkiau, jaučiau skausmą dešiniame pilvo šone. Vėliau pastebėjau, kad šlapinuosi su krauju – teko važiuoti į ligoninę –čia nustatė, jog pažeistas inkstas. Buvau išsigandęs, bet kai patekau pas gydytojus, pasidarė ramiau. Atsimenu, kad brolis irgi labai išsigando, skambindamas mamai ir pasakodamas, kas man tuo metu atsitiko, kalbėjo drebančiu balsu.

Susižeidimų buvo ir daugiau. Turiu randą ant alkūnės – griuvau ant šiurkštaus asfalto su šukėmis. Ranka buvo subintuota kelias dienas, kad sustotų kraujavimas. Gal net stiklo gabalėlis liko viduje…

Kaip atrodo Jūsų gydymas dabar?

Jau trečius metus naudoju modernų gydymą – kasdien leidžiuosi vaistus į poodį. Anksčiau reikėjo leistis į veną. Abu metodai veikia skirtingai. Į veną suleisti vaistai greičiau sustabdo kraujavimą – tai labai svarbu, jei trauma rimta. Bet poodiniai vaistai veikia tolygiau – pagal tyrimų kreives matyti, kad vaistas kraują išlaiko stabilų, bet šiek tiek nekrešantį. Man tai yra daug patogiau – nereikia ieškoti venos, ruoštis, galiu pasiimti vaistus su savimi į kelionę. Tiesa, kasdien leistis – ne pats patogiausias dalykas, bet pripratau.

Kaip Jūsų aplinka – draugai, bendraamžiai – reaguoja sužinoję, kad sergatehemofilija?

Vaikystėje niekas per daug nesureikšmindavo. Bet kai pradėjau aktyviau važinėtis dviračiu, draugai baimindavosi, kad man kas nors atsitiks. Atsimenu, vieną dieną su draugu važinėjom, o man pradėjo bėgti kraujas iš piršto – buvau jį anksčiau įsipjovęs. Draugas išties išsigando, jam tai buvo didelis išbandymas.

Ką norėtumėte pasakyti jauniems žmonėms, kuriems neseniai diagnozuota hemofilija?

Svarbiausia – ramybė. Šiandien gydymas yra toks pažangus, kad tikrai galima gyventi visavertį ir aktyvų gyvenimą. Aišku, reikia žinoti savo ribas, neignoruoti saugumo, bet nebijoti ir neatsisakyti dalykų, kurie teikia džiaugsmą. Aš važinėju dviračiu, sportuoju – tik darau tai atsakingai.Gydymas tikrai labai patogus. Su šiandien turimomis galimybėmis galima gyventi kaip visi. Ir tai nėra tik žodžiai. Aš iš tikrųjų taip gyvenu.

Nedo istorija primena, kad gyvenimas po ligos diagnozės nesustoja – su tinkamu gydymu jis tęsiasi, tik gal šiek tiek labiau apgalvotai (ir su vaistais kuprinėje).

Dėmesys moterims: ar jos tik geno nešiotojos?

Šių metų Pasaulinė hemofilijos diena skirta moterims ir mergaitėms. „Dar išties daug manančių, taip pat ir sveikatos priežiūros specialistų, kad moterys tik nešioja geną. Tačiau šiandien aiškiai įrodyta, kad moterys taip pat gali sirgti hemofilija. Iki trečdalio hemofilijos geno nešiotųjų patiria padidintą kraujavimo riziką“, – sako gydytoja dr. S. ŠaulytėTrakymienė.

Moterims kraujavimo problema ypač aktuali per menstruacijas, gimdymo ir pogimdyviniu laikotarpiu, kai kraujavimai gali sukelti rimtų sveikatos komplikacijų.Gydytoja akcentuoja, jog svarbuproaktyviai ieškoti tokių moterų, ne tik dėl genetinio faktoriaus nustatymo, bet ir vertinant realią kraujavimo riziką jų sveikatai.Ypač svarbu šią riziką nustatyti dar iki planuojamo gimdymo ar bet kokios chirurginės intervencijos, kad būtų galima iš anksto suplanuoti tinkamą kraujavimo prevenciją ir užtikrinti saugią priežiūrą.

Laiku suteikta pagalba gali iš esmės pakeisti gyvenimo kokybę ir išgelbėti gyvybę, todėl svarbu užtikrinti, kad nė viena moteris – hemofilijos geno nešiotoja – neliktų nežinioje vien todėl, kad serga ne ji, o jos sūnus.

Santaros klinikų Komunikacijos tarnyba