Dukrą su intelekto negalia auginanti Lina: jei kiti pastebės, kad aš nebijau negalios, jie irgi pradės į tai žiūrėti be baimės

Lina su dukromis

„Ar aš jau komoj?“ – tokį klausimą intelekto negalią turinti Audrė ištarė atsibudusi po epilepsijos priepuolio. Mama Lina atvirauja, kad rūpintis dukra nėra lengva, tačiau ši patirtis – praturtina ir išmoko naudingų dalykų, kurie praverčia ir bendraujant su negalios neturinčiais žmonėmis.  

Gruodžio 3-oji – Tarptautinė asmenų su negalia diena. Siekiant atkreipti vilniečių dėmesį į negalią turinčių žmonių poreikius, skatinti lygių galimybių užtikrinimą ir pilnavertį įsitraukimą į visuomenės gyvenimą, Vilniaus miesto savivaldybė kviečia gruodžio 2 d. (antradienį) 10.30 val. dalyvauti renginyje „Kuriu ir mokau. O ar tu taip gali?“, kuris vyks Savivaldybės tarybos posėdžių salėje (Konstitucijos pr. 3, 2 aukštas). Renginio metu vyks interaktyvūs mokymai, kuriuos ves intelekto negalią turintys vilniečiai, bus pristatomas „Markučių dienos veiklos centro“, Vilniaus Vilties mokyklos-daugiafunkcinio centro bei „Vilties akimirkos“ lankytojų sukurtas žaliojo Vilniaus maketas ir rodomas mini spektaklis.  

Lina, papasakokite plačiau apie save ir dukrą Audrę. Kokia yra judviejų istorija? Kaip atrodo įprasta judviejų diena?

Mano viduriniajai dukrai Audrei – 23-eji, ji turi intelekto negalią, kuri susiformavo man nėštumo metu persirgus virusine citomegalijos infekcija. Nors šis susirgimas daugeliui žmonių praeina be jokių simptomų ar primena nebent lengvą peršalimą, kūdikiams nėštumo metu infekcija gali lemti daugybę sutrikimų.  

Pirmieji epilepsijos priepuoliai prasidėjo kai Audrei buvo vos 3 mėnesiai. Jų pasitaiko ir dabar, tik kur kas rečiau nei kūdikystėje.  

Šiuo metu Audrė mokosi VESK Technologijų centre, kuriame ji stengiasi įgyti rankdarbių gamintojos profesiją. Jei vyksta pamokos, įprasta mūsų diena niekuo nesiskiria nuo kitų vilniečių – atsikeliame, papusryčiaujame, pasiruošiame ir važiuojam, o jei mokykloje atostogos – tuomet vežuosi ją kartu į darbą, stengiuosi daugiau dirbti iš namų ar prašau kitų dviejų dukrų pagelbėti.  

Kasdienybėje nutinka ir ne tokių įprastų momentų, kurie kelia džiaugsmą ar kitas emocijas – pasidalinkite jais.  

Žinoma – ypač pralinksmina Audrės reakcijos tam tikrose situacijose. Pavyzdžiui, kai krikštijome jau paaugusią dukrą, kunigui pilant jai ant plaukų vandenį Audrė pradėjo klykti, kad „ją jau anksčiau išmaudė mama“. Ar kai Audrė po eilinio epilepsijos priepuolio nualpo, o atsibudusi iškart paklausė „ar aš jau komoj?“.

Tokie momentai būna labai emocingi, bet tuo pačiu netrūksta ir be galo jautrių akimirkų – vieną atvejį prisimenu labai puikiai.  

Kurį laiką vasarą neturėjome automobilio, o iki artimiausios viešojo transporto stotelės beveik 2 kilometrai pėsčiomis, po to kelionė iki darbo su persėdimais trunka dar apie pusantros valandos. Tądien negalėjau dirbti nuotoliniu būdu, tad Audrė kartu su manimi vyko į darbą – kėlėmės anksti ryte, per rasą bridome iki stotelės. Po darbo dar užsukome į parduotuvę apsipirkti ir su maisto pilnomis kuprinėmis kartojome rytinį maršrutą – autobusai su persėdimais, kelionė pėsčiomis ir dar beveik 30 laipsnių karštis!  

Grįžus namo man norėjosi tik poilsio, o Audrė pasakė: „Mama, ačiū, kad man suorganizavai tokią gražią kelionę“. Tą akimirką iš mielumo net susigraudinau, bet atėjo ir mintis, kad mano dukros be negalios tikriausiai niekada to nepasakytų.

Papasakokite, ko išmokote (ir vis dar mokotės) iš savo dukros?  

Augindama Audrę išmokau labai gerai planuoti laiką. Iš darbo visada turiu išeiti tiksliai tuo metu, kada reikia, kad spėčiau ją paimti iš mokyklos. Nebebijau ir vadovams pasakyti, kad posėdžius turime užbaigti greičiau, per daug neužsikalbėti, nes manęs laukia dukra. Bet svarbiausia, jei ne Audrė – aš niekada nebūčiau dirbusi viešajame sektoriuje, o tuo labiau socialinėje srityje.

Su kitomis dukromis kalbame, kad iš Audrės mokomės empatijos, kantrybės, tolerancijos, pakantumo ir meilės kitam. Būdama Audrės mama mokausi ne tik jausmų, bet ir labai praktiškų kalbinių dalykų, kurie man padeda ne tik lengviau bendrauti su dukra, bet ir kitais žmonėmis.  

Pavyzdžiui, norėdama, kad dukra mane suprastų tiksliai ir teisingai, pradėjau gilintis, kaip žmonės su intelekto negalia priima žodinę informaciją. Jiems sunku suvokti informaciją, jei jai perteikti yra naudojamos neveikiamosios kalbos dalys – vietoje „tvora nudažyta baltai“, geriau sakyti, kad „darbininkai nudažė tvorą balta spalva“.  

Ar tai, kad vietoje raginimo kažko nedaryti, geriau reaguojama į raginimą kažką daryti – vietoje „nevaikščiok gatvėje“, geriau sakyti „vaikščiok tik šaligatviu“. Tai būdinga visiems žmonėms, bet labiausiai vaikams ar žmonėms su intelekto negalia.

Būdama Audrės mama moku geriau suprasti pokalbį iš fragmentų ar pasitikslinti, kai nesulaukiu atsakymo – dukra dažnai pradeda sakyti mintį, bet ją užbaigia jau tylomis. Tokiu būdu išmokau įsiklausyti į jos intonaciją, nuotaiką ir pagal tai suprasti, ką ji norėjo pasakyti.  

Be to, išmokau klausti, nes žinau – kaip paklausiu, taip ir gausiu, tad stengiuosi klausime neužprogramuoti norimo atsakymo. Jei klausiu, ar ji nenori sriubos, Audrė sakys, kad nenori, tačiau jei klausiu, ar ji nori sriubos – atsakys, kad taip.  

Atrodytų, kad ryšio su dukra pasisemiate daug stiprybės – ar pasitaiko ir sunkumų?

Anksčiau tikrai tekdavo atsidurti situacijose, kurios paremtos įvairiais stereotipais. Vienas dažniausių mitų – kad žmogus su intelekto negalia negali turėti savo nuomonės ar priimti savarankiškų sprendimų net jei jie yra susiję su pačiais paprasčiausiais kasdieniais dalykais, pavyzdžiui, nori turėti ilgus ar trumpus plaukus, juos rišti į kasą ar laikyti palaidus.  

Dabar į tai visiškai nebekreipiu dėmesio. Man tapo paprasta pasakyti žmogui, kuris stebisi Audrės elgesiu, kad ji turi intelekto negalią. Jei kiti pastebės, kad aš nebijau negalios, tai ir jie priims tai kaip niekuo neišskirtinę situaciją. Juk Audrės išorė – visiškai tokia pat kaip visų, kodėl į ją žiūrėti reikėtų kitaip?

Ką norėtumėte pasakyti tėvams ar artimiesiems, kurie atsidūrė tokioje pačioje situacijoje?  

Būsiu labai realistiška sakydama, kad lengva nebus, o ir universalaus recepto nėra. Man padėjo lankymasis savipagalbos grupėse, bendravimas su kitais tėvais – reikėjo laiko suvokti, kad ne aš viena esu tokia išskirtinė ir auginu vaiką su intelekto negalia. Kartu tai padeda ir išsiaiškinti visas pagalbos bei paramos galimybes.  

Turite nenuleisti rankų, jei norite vaiko raidoje pasiekti maksimalių rezultatų. Pamenu, kaip gydytojai man sakė, kad Audrė nevaikščios, o dabar ji bėgioja, net šokinėja!

Svarbu ir tai, kad jei šeimoje auga ir daugiau vaikų, skirkite jiems tiek pat savo dėmesio. Jiems mama – taip pat vienintelė, kurią turi. Visąlaik stengiuosi užtikrinti, kad kitos dukros nejaustų dėmesio stokos dėl to, kad kiek daugiau savo laiko turiu skirti Audrei vien dėl jos negalios.  

Nuotraukos asmeninio archyvo.

Komunikacijos skyrius